作为儿童常见的先天体表缺陷，小耳畸形的发病原因目前还是未知。但是对于患儿及家长来说，却要为之付出巨大的身心努力，我们将通过一系列的患者的心路历程的记录，分享给广大小耳患者，让大家树立正确的心态，积极应对先天缺陷，最终争取早日实现耳朵重建。
以下是来自河南的一名先天左耳畸形患者的求医经历。
患者姓名：昊昊
性别：男
讲述人：昊昊妈
症状：先天左耳畸形，三度畸形。
年龄：5周岁
术后：6个月
备注：根据昊昊妈口述，部分文字经过重新加工整理。
晴天霹雳
大家好，我是昊昊妈，我们来自河南。
我们家昊昊是年4月份出生，出生时是7斤6两。
回想起当初昊昊来到我们家庭时的情景，我到现在还记忆犹新。记得昊昊呱呱坠地时，我们全家人都充满了期待和喜悦，昊昊的奶奶、外婆医院里来，迎接昊昊的到来。当昊昊爸爸抱着他来到我面前时，我内心十分激动，可看到昊昊爸爸复杂的表情，我内心很忐忑，赶紧接过孩子，仔细一打量，发现了孩子左边没有耳朵，我当时内心一阵翻滚，真的是晴天霹雳。孩子爸爸说，问了医生，说是小耳畸形，等到了6岁左右就可以做手术。
我没有接话，看着我自己的孩子昊昊，眼泪止不住就流下来了：在内心里，既感觉到委屈和不公，为什么让我承受这样的痛苦，又觉得我的孩子从出生就要面对这样的折磨，感到伤心。
所幸，昊昊的爸爸是一个很开朗的人，他一直鼓励我，告诉我，医院治。
缺失的幼儿园
昊昊刚刚6个月大，我们全家就开始四处求医，医院，医院，也到处去了解，各种网上找信息。这样的状态坚持了半年，终于完全了解这个小耳病的事情，治疗方法就是：整形手术。值得庆幸的是，经过各种听力检测下来，我们家昊昊的听力没有问题，这样我们全家心放下去一半了。
不过，在昊昊4岁那年，上幼儿园小班，发生了一件事，让我们全家再次情绪沉入谷底。
上幼儿园的第一天，当我去接放学的昊昊的时，他见到我之后，眼睛有点翻红，眼神很受伤的样子，而且一直不说话。问了他几次话，也没有搭理我。回到家，我站在他面前，问：“昊昊，今天第一天到幼儿园，感觉怎么样，小伙伴们都一起玩得开心吗？”。昊昊没接我的话，问我：“妈妈，那些小朋友都问我为什么只有一只耳朵，还有一只耳朵是不是丢掉了？我不喜欢他们一直盯着我的耳朵看。妈妈，我不想去跟他们玩了。”
听完儿子的话，我感觉浑身一阵颤抖，很想大声质问那些说昊昊只有一只耳朵的孩子，可是那些都是很小的孩子，看到昊昊的样子也只是天生的好奇，我感到自己很无力。只能安慰儿子：你是独一无二的，是妈妈永远的宝贝。儿子看起来放心了一些。
不过，这样持续了几天，昊昊回来失神的样子，让我每一次都内心疼痛，如果再这样下去，孩子会不会留下阴影，会不会产生心理问题。我跟孩子的爸爸也想过去幼儿园跟老师沟通，可昊昊内心已经产生了质疑。我们最终决定，让昊昊在家度过童年，不去上幼儿园了，我要自己在家教他读书认字。
心灵救赎
转眼昊昊满了五周岁的生日，生日当天，我们全家给他买了一个非常可爱的大蛋糕，让他许愿，昊昊告诉我：“妈妈，我许了一个愿望：我希望我丢掉的耳朵能找回来。”听完他的话，我抱着儿子，很坚定地对他说：“宝贝，你的耳朵一定会找回来的。”
根据我们了解的信息，孩子5周岁以后，就可以进行手术了。于是，我们夫妻两个带着昊昊，再次来了医疗技术水平最好的上海，经过了解和朋友的介绍，来到了医院，找到了江华教授。
我们当时的考虑是：第一，医院，医院还是让我们不放心；第二，一定要在昊昊上小学前把耳朵的手术做好；第三，手术一定要安全，手术后的效果一定要满意。
医院医院，听朋友介绍，江华教授早在医院（经过了解也医院）就做过耳朵的手术，面诊后，江华教授很专业，也非常自信和耐心地给了我们诊疗方案，最终我们选择了美国进口支架做小耳手术。
手术在三天后进行了。
手术从早上8点开始，一直到下午2点钟左右，手术室的门才打开，我跟孩子的爸爸迫不及待地迎接上去，看到昊昊还没有从麻醉中清醒过来，盯着他安静的脸，还有手术外包裹的纱布，我突然控制不住，泪水只留下来。
江教授穿着手术服，看他脸上有一些疲惫，但是精神很足，他告诉我们，手术很成功，让我们不要担心，病房护士会告诉我们术后的一些事项，住院一段时间就可以拆包看到术后的样子。我们连声感激江教授。
住院大概10天左右，病房护士告诉我们：可以拆包了。我们全家非常激动，昊昊也很高兴，等着看他新耳朵的样子。很快就拆完包了，医生告诉我们一切正常，现在还是肿胀期，等到回复期后，耳朵的正常状态就可以完整展现了。
我拿来一个镜子，给到昊昊看自己的“新”耳朵。昊昊看起来十分高兴，他轻轻地跟我说：妈妈，我终于有两只耳朵了。
妈妈，我要上学啦！
遵照医生的术后安排，昊昊也非常配合家里的护理，恢复的特别快。大约三个月到四个月的样子，肿胀已经明显消失了，耳朵的形状也更清晰了，耳朵的样子也更清楚了。昊昊经常照镜子，看得出来，他很开心自己的新耳朵。
马上要上小学了，在家里表姐和堂哥们的影响下，昊昊似乎突然对上学充满了期待。经常对我说：妈妈，我要上学啦！看着孩子开心的样子，我心里终于可以松了一口气。这么多年，好像第一次感觉到轻松，现在最大的心愿就是希望他健康快乐成长。
希望我的经历，能帮到各种的小耳妈妈，让每一个小耳孩子都能够健康快乐。
备注：由于涉及到小耳孩子未成年肖像权保护的问题，文章中不使用孩子的照片，如果有小耳家长想看术前术后照片，可以在来院面诊后，在不影响肖像隐私的情况下，观看对比图片。
对于小耳畸形患者来说，耳再造手术可以比较理想地弥补先天“缺陷”，尤其是耳再造手术如今已经是一个非常成熟的技术，不管是肋软骨（扩张法或直埋法）还是medpor或者su-por材料，都能很好的解决。当然，医院，还有权威的医生非常重要。如果患者有任何问题需要咨询，请后台留言，我们会尽快给您回复。
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