先天性耳畸形

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没有耳道,想开个耳道,但是听说小耳闭锁开 [复制链接]

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早在二十多年前,琼妹5医院,开了左边的耳道,当年我还是个孩子,手术前后的经历现在已经完全想不起来了,只能看到耳屏旁边的瘢痕和肚子上大大的疤,全凭父母讲述当时的经历。爸妈说我的左耳比右耳大些,耳甲腔的位置还是挺大的,医生从这里下刀,开了一个很大很大的洞,但是没想到一个月就再次闭锁了,至于听力,他们没感觉有多大变化,父母文化不高,在那个年代,能花几千块医院做手术,已经很了不起,从此他们不再做尝试。

似乎第一次手术后听了医生的劝告,父母很反对我自作主张要手术的决定,我也天真的以为只要开个洞,我就能听到的,经历了高中肄业、家庭暴力、抑郁症等一系列打击之后,我自作主张,在年的冬天去了郑大一附院开耳道,术前医生跟我说了什么我都不记得了,反正也都听不清楚,全医院,该签字就签字,该交钱就交钱,该做检查做检查,手术前因为感冒不能全麻,耽误了半个月,每天输液。到手术的那天,怎么进去的已经不记得了,只记得手术完我妈有来看我,当晚恢复清醒后,就又恢复一个人住院。每天医生都会给我换药,我以为换药结束我听力就会恢复正常,可是到最后一天要出院了,换药的女医生告诉我,好像长死了,那个时候不知道该作何反应,心里无比痛苦难过,忍住所有情绪,办出院手续的时候,主治医生说要开一些药带回家,其中有一项是滴耳液,我看到这一项就反问他,这药怎么用,他手示范着让我滴进耳朵眼里,我说我已经没有耳朵眼了,那一刻彻底崩溃。

命运总是戏弄人,我妈来的那天告诉我,我住院的病床正是我5岁时住院的病床正对面,时隔14年,同一个病房里,命运似乎暗示我左耳是那样的结局,右耳又是同样的结局,只是对称而已。

别的都记得不是很清楚了,只记得出院那天下着雪,别人都沉浸在迎接新年的喜悦里,我的头发因为手术被剃光了一半,戴着棉帽,一个人走回家。把自己关在房间里很多天……

时至今天,想起来依然鼻酸。

年底我在厦门见了詹医生,彼时已经决定好要做骨桥植入了,但是术前总有一种不甘心,也知道了开耳道要评分,请詹医生帮我看刚拍出来的CT,大概可以评几分。我记得非常清楚,左耳外耳比较大,完全闭锁,评分3分,右耳虽然比左耳小,但是中耳情况比左耳好很多,评分6分。自此,我彻底放弃耳道了。

我希望大家不要像我一样怀抱着幻想去规划医疗,以为有个洞就能听见,实际外耳道只是传递声波给鼓膜,提供一个通道,让声音的震动给鼓膜感知到,同时带动中耳工作,中耳放大声波传递给内耳,再由固体动能转换为内耳的液体动能,最后到达听神经,让大脑感知。

换句话说,大家总是俗称“开耳道”,实际上手术并不是只有开外耳道的部分,重头戏其实是中耳(鼓室)重建。

小耳症的孩子基本上是外中耳畸形,内耳大部分都是正常的,有合并外中内耳全部出问题的概率在小耳症当中不足3%的人群,而小耳症又是万里挑一,换句话说,小耳症的孩子当中需要做人工耳蜗的非常少。

除了极罕见的内耳也出问题的小耳天使,对于大部分的小耳症人群来说,下面这个法则都很适用于评估能否开耳道,而且这个法则是走到全世界都通用的。

这个评分标准是以一个人的名字来命名的,他就是RobertA.JahrsdoerferM.D.医学上一般写做Jahrsdoerfer评分系统,这个名字太长了,而且拼写也不像一般的英语拼写规则,我每次在群里写这个名字,都会丢掉几个字母,非常抱歉哈,下面就简写做J评分吧~

J评分系统公布面世是年1月,包含以下几个内容,满分是十分,除了镫骨占2分,其他各占一分。

2分镫骨存在

1分卵圆窗未闭锁

1分中耳空间好

1分面神经发育

1分锤砧骨连接

1分乳突气化良好

1分砧镫连接

1分圆窗发育

1分外耳形状好(包含外耳道)

要知道自己的评分是否能达到以上的标准,首先要拍个CT,拿给懂小耳的耳鼻喉科医生看,因为小耳症发病率很低,一般医生不懂,只有少数专科医生才懂,所以不要随便去问任何一般的医生哈~

拿到CT之后不要忙着自己看报告,因为拍CT的是影像科,影像科的医生开具报告是站在自己的立场,看到什么写什么,没看到的就没写,并不是基于耳鼻喉医生的立场来写,而拿给耳鼻喉医生,他们可以根据CT的情况结合孩子面诊看到的情况,得出孩子真正可能的情况,做出预判,所以不要太紧张影像科的报告这么写,去找你的主治医生问分数吧。

评分系统知道了,那么什么样的情况才适合开耳道呢,下面才是正题,根据这位J博士的论文原文表述:

10分是excellent(好极了)

9分是verygood(很好啊)

8分是good(好啊)

7分是fair(合理吧)

6分是marginal(不太行)

5分及以下是poor(算了吧)

为了良好的手术效果,冒最少的风险,获得最大的收益,一般建议J评分有8分及以上的孩子开耳道,术后效果相比来说会比较好,风险小,效果好,这不就是很多人都期待的吗?

评分标准虽然是统一的,但是受医疗技术条件和现实状况的限制,如果拍的CT分辨率不高,人体最小的骨头又占分最大的镫骨可能会看到或者看不到,看到就有2分,看不到就错失2分,所以拍个高分辨率的CT,拍的时候孩子尽量不要乱动,再加上一点好运,那么把握会更大。

当然还有一个提高评分的办法,就是找个以耳道为主业的医生,怎么说呢,你懂的,如果营业内容只有一项开耳道,那么分数再低也会给你开,人活着都要吃饭,医生也是人,吃饭无国界,可以理解,对吧。大部分医生还是很客观公正的,所以不要一杆子打死所有人,我相信你们都是理智的。

除了狭窄耳道已经发生胆脂瘤的孩子要及时就医,不用考虑年龄之外,一般的孩子如果要开耳道,最好还是在五六岁以后,再小的孩子一般颞骨发育不全,手术时机还不够成熟,所以希望大家理智对待。

开耳道的主要目的是为了改善听力,如果还不够手术年龄和条件,改善听力的方法可以依靠简单有效的骨导助听器,昨天我发了一篇《骨导助听器(2)——拉贝》,很多人问这个和最贵的骨导助听器的效果有多大差距。我引用北京医院耳鼻喉科邹艺辉博士的调查结果。

如上图:五万块的软带BAHA平均可以提高31.5分贝的听力,两万块的有眼镜式、软带式、发夹式的骨导助听器就可以提高32.5分贝的听力,可见助听器的效果也并不是以价格来决定的,所以希望大家理智看待助听器。

小耳琼妹

写得好!

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