(宣传片)
“蜜糖宝宝”是对唐氏综合征患儿的昵称。对于这类疾病的孩子和家长来说,代表着一段艰辛的人生经历。
唐氏综合征最早叫蒙古症(Mongolism)或者蒙古痴呆症(mongolianidiocy),现在一般称为21-三体综合征,国内又称为先天愚型,是最常见的严重出生缺陷病之一。它包含一系列的遗传病,其中最具代表性的第21对染色体的三体现象,会导致包括学习障碍、智能障碍和残疾等高度畸形。
患病几率高低与人种、生活水准等没有直接联系。高龄初产妇会加剧婴儿患有唐氏综合征的风险。另外也有多余的染色体来自父亲一方的情况,父方起因和母方起因的比例为1:4。
唐氏综合征的常见并发症:消化器官畸形、先天性心脏病、白内障、急性白血病、环轴间接不稳定性、甲状腺疾病、点头癫痫、一时性骨髓异常增生症、眼异常、浸出性中耳炎。
近日,帮女郎接到了一位“糖妈”的求助,她的儿子睿睿虽然患病,但是乐观自信,还学会了画画、打篮球、轮滑,甚至是街舞。然而,马上就要中专毕业的睿睿,却遇到了一个难题。
每周六的画画课
睿睿画的熊猫奥特曼
每个周末,睿睿都会跟随家人来参加“蜜糖宝宝”特有的活动。不管是画画,还是唱歌跳舞,睿睿永远是最投入的那一个。能有这样的改变,是睿睿家人17年的付出和牺牲。
睿睿学跳舞
睿睿诞生于千禧年,四个月左右大的时候,却被医生宣布,他跟别的孩子不太一样。睿睿妈妈周女士告诉帮女郎,当时并不懂“糖宝宝”是什么概念,而医生是这样说的,“有好吃的就给他吃,有好穿的就给他穿,以后也长不大,生活不能自理,上不了学,甚至活不了多久。”
唐氏综合征,这样的孩子经常伴有先天性心脏病等一系列畸形,免疫功能低下,30岁后易患老年性痴呆症。即便精心培养与呵护,也只能恢复简单的语言能力和生活能力。这让睿睿一家曾陷入很长一段时间的悲伤中,但最终,睿睿妈妈决定,一定要让这个孩子快乐地生活下去。
于是睿睿妈妈只去接触“糖宝宝”,了解一下“糖宝宝”到底是个什么样的情况。很幸运的是,睿睿妈妈在福利院遇到了一对英国夫妇,他们给睿睿做了一些评估,评估完后又给了一些建议,以及制定了一套家庭康复计划。
拿着这份康复计划,睿睿的父母夜以继日地围着睿睿转。从睿睿五个月开始,就在家给他进行康复训练。不会说话,就每分每秒地教,不会写字,就日复一日地练。在他们的坚持下,睿睿跟其他正常小朋友一起上了幼儿园,还一起上了小学。
当时睿睿到了入学年龄时,有两种选择,可以去特殊学校,也可以去正常的小学。睿睿家人选择了送睿睿去正常小学后,发现并不容易。首先睿睿自理能力、认知能力比普通孩子差,所以在上一年级的时候,睿睿父母是陪读的,睿睿爸爸就坐在保安室,一旦有什么情况,老师打电话,他就能随时去做一些调整,给予孩子一些帮助。
“孩子在教室内,我就在教室外”。就这样,整整17年,睿睿的父母陪着睿睿走过了小学、初中。睿睿学会了画画、做家务,甚至是街舞、架子鼓。
因为睿睿的理解能力比较差,睿睿妈妈必须先学会了再教他。
睿睿学架子鼓,妈妈在旁边指导
睿睿妈妈还说,在幼儿园的时候就教了睿睿叠被子。先教睿睿怎么折长方形的纸张,有了这个概念之后,再用小毛巾折,然后再转移到被子。
睿睿叠被子
目前,在生活能力方面,睿睿不仅会叠被子,还会炒菜。
在家人的呵护下,睿睿自信乐观。采访中,他告诉帮女郎,自己最大的愿望,是能够赚钱给妈妈换辆新汽车。而睿睿妈妈最大的愿望,是希望孩子有一个好的未来。
今年已经17岁的睿睿,马上就要中专毕业,他该何去何从,让一家人格外忧心。
睿睿妈妈说,他们想找一个安置的地方,能让睿睿有尊严地、愉快地生活着,至少有人接纳他;另外,这个平台上可以让睿睿有更多的机会跟外界接触,这是他们最想最期待能有的收获。
帮女郎也希望睿睿能愉快地生活,有一个不错的工作岗位。
编辑/晓玲
记者/荣翎航
摄像/杨可夫、郝晓浩
主管/叶飞
编审/刘明君
感谢您抽出时间来阅读此文
照见长沙
星城旧影·长沙老照片征集通道