照片中可爱的宝宝叫“佳欣”,是一名孤儿,一个没有耳朵的孩子。
在她来到这个世界的几个月时间里,她的世界一直是一个无声的世界。戴上为她专门定制的特殊助听器(骨导助听器)后,从此多了一个了解世界的耳朵。
刚听到声音时,小佳欣被吓坏了,不知所措的张望着,像极了受惊的小猫。很快,她就适应了这个新的“耳朵”。我们躲到她的背后拍手,她没出声。但是明显可以看出她的眼睛突然睁得大大的,显得很吃惊,呆呆地看着前方,然后顺着声音转过了头,瞬间我们感觉佳欣的眼中有了色彩。此时我知道你也知道,就是她的生活即将改变——已经改变了。
初见小佳欣是在王宁宇主任的诊室里,当时的她躺在抚育阿姨的怀里哭着,声音小小的。鼻子里还插着胃管,像只可怜的小猫。仔细看,发现了她的不同之处,她的双侧都没有耳朵。和阿姨聊天得知小佳欣刚出生因为先天性耳畸形被父母遗弃在孤儿院门口。北京春苗慈善基金会理事长刘东接到某福利院的求助电话后,将她接到了位于顺义的春苗儿童成长中心。后来通过我联系到王宁宇主任,将医院耳鼻咽喉头颈外科诊治。
王主任看完小佳欣的基本情况,又做了相关的检查后,最后诊断佳欣是:先天性小耳畸形。目前最好的治疗方法是给孩子佩戴骨导式助听器,让孩子先接触到声音,后期再行耳廓再造术。这样基本就可以解决孩子的问题,让她像正常人一样聆听、生活。
杜杜
有的朋友看到这里也许对什么是先天性小耳畸形,不是很了解,再继续讲述佳欣事情之前,我先和大家简单说一下这个病吧。
先天性小耳畸形是一种病因不明的耳发育畸形。目前认为与胚胎发育早期,在遗传、环境、家庭、社会等多因素共同作用下,第一、二鳃弓发育异常,导致先天性小耳畸形的发生。在个新生儿里先天性小耳畸形的患病率大约在0.83~17.4%左右。小耳畸形临床表现为外耳的大小形态、结构异常,严重者为无耳畸形,多伴外耳道闭锁、传导性耳聋。小耳畸形的根本治疗方法是耳再造手术。但手术需要孩子6岁以后才可以做,因为手术多数取材于患儿的肋骨,6岁以后患儿的耳廓发育至成人的85%以上。早期可以给孩子先佩戴骨导式助听器(所谓骨导式助听器是通过骨传导方式改善听力的一种助听设备)。孩子就像带发卡一样戴在头上就可以了。
好啦前面已经把该介绍的都和大家介绍过了,下面我们继续说说我们的小佳欣吧。幸运的是,我们的小佳欣虽然双侧小耳畸形但内耳功能正常,骨导听力也接近正常,也就是说初期通过佩戴助听器她是可以听到声音的。
这些问题对于一个普通家庭来说也许不算什么,但是对于小佳欣来说却是件大事。因为在她的这个特殊大家庭里,每个孩子都是孤儿,身上都有先天性的缺陷,需要医治。更何况佳欣的后续问题还有很多,早期的助听器、后期的手术、康复等等。我想这也可能是佳欣父母遗弃她的原因之一吧……
思虑过后,实在按捺不住自己的心,决定要为佳欣做点什么。周末,我和北京医院耳鼻咽喉头颈外科闫占峰主任驱车来到了春苗儿童成长中心。
当天接待我们的是北京春苗慈善基金会理事长刘东先生,表明我们的来意后,他表达了热情的欢迎,并希望我们今后能够多多一起工作。
走进春苗儿童成长中心,感觉这里像个孩子较多的大家庭。
我们把书包放在门口,换鞋、洗手……所有在一个普通的婴儿家庭中需要注意的细节在这里也是同样。首先他向我们介绍了建立春苗的初衷,以及他们的组织结构和人员构成,以及创建“小苗医疗”、“小花关爱”、“小树成长”和“阳光雨服务”等结构的理念。
我们来到二层,这里是2到3岁孩子起居和玩耍的地方,颜色温馨的墙壁上贴满了卡通彩画,在七彩围栏和爬行垫组成的居家乐园里,彩球、摇椅、木马、积木……近十个大整理箱里的玩具让孩子们可以自由自在地探索和玩耍,像一个城堡一样温暖、温馨。
然而稍加留意就会发现,这里的孩子与常人大不相同,他们中有的十分瘦弱刚做完心脏手术,有的是做完双脚矫正手术,我怀里的宝宝看上去健康灵动,但工作人员说,他刚刚做完肝脏的手术……尽管孩子们身体都各有缺陷,但是他们看见我们并没有因为陌生害怕而躲避我们,而是向我们露出微笑,在他们眼睛里我所看到的是自信、充满愉快,我曾问刘东为什么这里的孩子脸上洋溢的笑容如此灿烂自信,而不是见到陌生人就害怕呢?他说他们对孩子的教育除了常规的教育更重视孩子社会能力的培养,用他的话说就是社会融入。
接着我们又来到了很少对外来者开放的三层,这里是1岁内宝宝的抚育室。很多孩子都是身体发育还未成熟的早产儿。在这里我们见到了小佳欣,她还是那么的可爱乖巧,静静地躺在那里。征得同意后,激动的我把她抱到了自己怀里,最后还是在刘东千般万般担心的目光下把佳欣送回了阿姨手里。刘东和我们介绍说,因为孩子都是早产儿,身体很弱,所以他们对早产儿采取的是“袋鼠式护理方法”,所谓袋鼠式护理就是抚育阿姨像妈妈一样对孩子皮肤接触皮肤地抚摸,让孩子犹如在妈妈的怀抱里。
随后我们回到会议室,和刘东就小佳欣的问题做了进一步的商讨。目前摆在我们面前的只有两条路:治或是不治。
治。第一步是先佩戴特制骨导助听器让孩子听见声音,学会说话。孩子6岁以后再行双耳畸形矫正及耳廓、外耳道的再造手术。术中根据病情还可以植入听骨或是人工耳蜗。总费用需要至少三十万,但是换来的是“新生”。因为那时的她已经有了与常人一样的小耳朵,迎接她的是崭新的、充满阳光、充满自信的一生。
不治。就是维持现状,这样孩子的一生也是可以想象的。她的世界将会永久被按下静音键,一个人孤独的活在无声的世界里,陪伴她的可能只有孤独……
第二种人生是我们大家都不想看到的。目前孩子已经半岁了,解决听力问题迫在眉睫,虽然配置一个骨导助听对于一个普通家庭,为了孩子也不是很大问题,但是在这个特殊的大家庭里,每个宝宝都是孤儿,身上都有先天性的疾病,需要医治。刘东做为大家庭的“爸爸”压力也很大,后续的问题还很多,带着牵挂还有忧虑我们离开了小花……。
回来后我们和王宁宇主任汇报概况,王主任当即帮我们联系助听器厂家的艾经理,希望她能帮助我们选配定制适合欣悦的骨导式助听器。接下来的一幕就是我们开头所描述的了。德兰修女
犹记得十年前读《德兰修女传》,书中写到:我们不需为神做大事,而要用大爱做小事。小小的爱所蓄积的能量,远大过你的想象。你献上你的五饼二鱼了吗?
小佳欣今天第一次听到了声音,是来自爱她的声音。此时此刻不幸的她也是幸运的。后面的路还很长,让我们一起陪伴她,一起祝福她吧。
相信等她长大成人,她也会把她的“五饼二鱼”献给需要的人。
作者:杜晶艳
编辑:杜晶艳
审校者:闫占峰
杜晶艳