?艾米粒有话说
这个社会，对女性外貌的凝视、「美丽规范」无处不在。
语言暴力让一个女孩，从小要经历多少焦虑，才能长大。
但今天的故事里，山川记代香，却让我们看到了善良的光辉，无畏的勇气，这个失却了外貌的女孩，却拥有天使般的美丽。
日本东京电视台播放了一个纪录片《5万人一遇——无脸症》纪录片讲述了一位名叫山川记代香的女孩她生下来就患有无脸症没有耳道、没有颧骨、面部畸形在童年时，被人嘲笑是“怪物”被欺负，被凌辱。▲纪录片《5万人一遇——无脸症》但现在的她却自信大方、热情开朗不再畏惧他人眼光活成了天使的样子。天生无脸被同学嘲笑是“怪物”山川记代香年出生在日本和其他女孩一样她热情活泼、性格开朗但是她与其他人不一样的是她一生下来就没有脸也就是我们俗称的“无脸症”注释：无脸症在医学上被称为“特雷彻·柯林斯综合征(TreacherCollinsSyndrome)”，起因于第5对染色体上的treaclegene(TCOF1)产生突变，患者通常有会双眼向外下垂、下巴变得很短小、没有颧骨、外耳结构异常，听力逐渐丧失、嘴巴变形、发音模糊不清等多重障碍，导致他们在社会上特别的引人注目，甚至被当做是怪物。大概每人至人次中会有一人患此病而山川记代香不幸就是其中一个记代香在家中排行第二她还有个哥哥和妹妹记代香的爸爸回忆道“记代香出生的时候，我们本以为会和大儿子出生一样开心，但是当看到记代香的时候，心情一下子跌到了谷底。”当记代香的母亲知道记代香患此病时眼泪止不住的流一方面觉得自己愧对于她另外一方面觉得无论如何，她都要将她培养成人“我不知道她以后要如何面对生活，我也不知道她是否能够接受自己，现在我能做的，就是好好照顾她”记代香一生下来耳道就不完整听力受阻，说话也不流畅整个脸仿佛就像被车轮“轧”过一样幸运的是，通过后期手术医生将胸部的软骨移植到耳朵两侧塑造出了耳朵的形状但她的听力还是不可避免地受损了从3岁起记代香就戴着骨传导助听器通过振动发箍来传递声音但即使生活如此记代香依然活泼好动她喜欢花、喜欢裙子喜欢唱歌、喜欢跳舞她与其他小女生并没有什么不同但随着年龄的增长记代香发现当她走在路上仿佛总有人在回避她以前跟她一起玩的小伙伴也逐渐不理她了邻家的孩子甚至说她是“怪物”她终于意识到了自己与他人的不同从那以后她开始变得胆怯开始变得畏惧他人的目光她变得不敢出门即便出门也必须要戴口罩她留起了长发遮住自己的脸颊她戴上了口罩用来遮住自己的鼻子和嘴巴从此，那个活泼好动的记代香不见了取而代之的是一个与世界隔离的记代香“她本是天使，只是被世俗遮住了眼睛”记代香说她不喜欢开学因为每逢开学总会有各种人向她投来异样的眼光在放学回家的路上还会遇到同校的同学将她围住，对她说“你好恐怖啊”记代香很生气但是又无可奈何因为他们说的都是实话谁看到她这个样子不害怕呢？她回到家中流着泪跟母亲说“我什么都没有做，他们却把我当怪物，我不想当怪物”母亲看着记代香心里也是一阵酸痛自己生的女儿被别人当“怪物”自己心里怎么会不痛？她一边抚摸着孩子的头一边安慰道“既然大家都怕你，那你何必不直接坦诚面对大家，把事情跟大家说清楚呢？”不善言谈的记代香打心底拒绝但是在母亲一次又一次的鼓励下她终于鼓起了勇气在跟班主任商量后她在全校师生人面前做了一次演讲这是她第一次面对这么多人也是她第一次站在公开的场合演讲她不知道当她讲完后同学们会有什么反应但是她还是硬着头皮上了她拿起话筒，摘下口罩深呼吸然后开始了她的演讲“我是高三六班的山川记代香我天生患有无脸症，发病率五万分之一”原本喧闹的礼堂里瞬间变得安静大家长大嘴巴看着她“在日常生活中，无论我做什么，总会有人对我指指点点”“在买东西的时候也会有人指着我的脸。”“我明明什么都没做，可是总会有人说我是怪物。”“其实我们并不是怪物，我们只是在出生时，被天使多拥抱了几秒”“从小到大，我做了无数次手术，每一次手术对于我来说，仿佛都是一次劫后重生。”“和我一样患此病的人还有很多很多，他们大多生活在别人的非议与歧视中。他们不敢出门，不敢见人。没有朋友，没有希望。”“现在，我最想说的事情就是，请不要随便说出伤人的话，并自诩幽默。因为你或许自己也不知道，你的这句看似玩笑的话，对别人的伤害会有多大”“站在这里，我仿佛感受到了一股力量，我要变得坚强。”“就算到了大学，我也会勇敢地让大家了解我的疾病。告诉大家，这个世界上还有我们这个被大家忽略的群体。”记代香演讲结束后班主任老师说“同学们哭了，我也哭了，哭到浑身颤抖。她本就是天使，只是被世俗遮蔽了眼睛。”从那以后记代香开始变得阳光自信起来她不再每天戴着口罩而是穿上美美的服装参加各种活动大学毕业后记代香做了一个让所有人意外的决定：离开家乡，离开父母去外地工作“人总是要学会成长的，不能一直生活在父母的庇护下。”离开父母后的记代香顺利地进入了一家市*府工作她与同事相处地很好同事也并没有把她当作“特殊的人”对待。此外，记代香还志愿加入了社会福祉课负责向社会群众发放后残疾人手册以及向残疾人士提供服务。她说，“工作虽然辛苦，但是我很满足，因为我可以用自己的力量去帮助他人。”25岁的她终于活成了天使的模样。其实像记代香这样患有无脸症的孩子还有很多命运待他们是不公的他们本应该被好好保护但由于世俗的偏见与歧视他们不敢见人，生活在暗处他们不仅要忍受身体上的病痛还要经受精神上的折磨。但真正丑陋的，并不是疾病，而是人心。俄国文学评论家别林斯基曾说：美从来都是从灵*深处发出的。我们每个人手中，都握着给自己定义「美」的权力。往期精彩文章推荐：
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