杨书源编辑
宰飞
6月底的一天，在上海东昌路码头前，8岁的峰峰紧拽着爸爸田浩的手。码头入口处的指示牌上写着：请戴口罩乘坐轮渡。
人群里只有峰峰没戴口罩，“他没办法戴。”田浩压低声音说。峰峰刚做完手术的再造左耳缠着好几圈纱布，挂不住口罩。
几个月前，峰峰的左耳还只有“蚕豆大小一丁点肉”。今年5月，男孩峰峰第一次坐飞机来上海，接受了左耳小耳再造手术。峰峰的自体肋软骨做成的耳朵命运如何，需要静候半年。
“你要从我这里、那里取软骨做耳朵。”面诊时，8岁的峰峰对着医生拿手指兴奋比画身体，眼睛放光。
根据临床医学报告，我国约有65万小耳畸形患者，先天性小耳畸形是发病率仅次于唇腭裂的面部畸形。几千名孩子中就会有一名“耳朵离家出走”的孩子。不少家庭聚集医院的整形外科，这里的专家团队研发了一种周期较短的手术模式，不少贫困、偏远地区的家庭有了走进手术室的勇气。
▲田浩在为峰峰固定纱布。杨书源摄
换药
“过几个月，这个耳朵就会很漂亮了”，这是8岁的峰峰术后常听到的话，这些人里，包括主刀医生江华，也包括爸爸田浩。
每次换药时，峰峰看到的总是惊喜、赞叹的表情，他眼睛瞪得圆圆的，好像他们的眼里装着自己耳朵的样子。
其实这个新耳朵还算不得真正的耳朵，只是初具和右耳接近的外轮廓。耳朵内部还是肿胀、光滑的半透明状，附着些深褐色的痂，表面有些尚浅的沟壑，是未来耳朵内部形态的雏形。
“刚开始就像是一个烧焦的煎饺一样贴在脸上。”田浩之前看过不少家长群里发的刚做完小耳再造手术时“有些吓人”的照片。这句话不知怎么被峰峰听去了，他常常告诉别人：“我的左耳朵还和烧焦的饺子一样。”
6月0日下午，峰峰第6次换药，他坚持要爸爸把自己左耳的样子拍下来。峰峰第一次换药时，医生担心家长害怕，把田浩轰出了治疗室，“有的家长，看到孩子的新耳朵当场昏厥了。”但田浩不怕，他从治疗室门后面探出脑袋目不转睛地看着。
换药需要半小时，在新耳朵上敷上石蜡，然后再用镊子摘除耳朵表面的痂。峰峰眼珠滴溜溜转着。但身体一动不动。
峰峰躺在治疗床上咧嘴笑了，露出一排凌乱的牙齿。这是先天颜面不对称导致的。
“小耳畸形的孩子一般都伴有先天性的轻度颜面不对称，必要时需要再进行颜面调整手术。”峰峰的主刀医生江华介绍。
峰峰指着自己完好的右耳，对身边的人说：“你来摸一摸。”孩子的这个举动，让田浩惊喜。在手术前峰峰从来不主动和陌生人交流。
峰峰获得了公益治疗的机会，田浩犹豫是否把途径告诉患儿家长群里其他人。他担心一时报名人太多，给志愿者添麻烦。最后，他还是决定在群里告知大家，很快就有家长找他打听如何报名。目前耳再造手术需要自费，不纳入医保。动辄几十万元的手术费用不是小数目。“与其说很多家庭在等合适的时机手术，不如说在等手术费筹齐的一天。”田浩说。
▲医生在为峰峰换药。杨书源摄
同盟
田浩说自己平时嬉皮笑脸的，但来上海后他把同乡孙建痛骂了一顿。
“他要放弃对女儿的治疗，不该骂吗？”田浩反问。
孙建和田浩是同乡，因为孩子而同病相怜。从面部来看，孙建的女儿云云的面部畸形程度更严重，不仅一只耳朵是缺失的，而且说话时像含了一口水。
他们的家乡在贵州黔东南和广西柳州的交界处，进村唯一的道路还是土路。从乡里到融水县城，坐车要4个小时。
当时，孙建一家租住在乡里一栋农民房的4楼，2楼是常驻乡里的公益机构色彩协会的办事点。驻点志愿者尹逸真常常看到云云，她想起新氧公益板块中有个可以帮面部畸形、小耳畸形儿童做免费修复的项目，就为云云填写了申请表，峰峰也报上了名。
两家人是一起坐飞机从老家来上海接受这次公益治疗的。第一次出远门，两个孩子都很兴奋，他们说：“是去上海找耳朵的。”医院不到2公里的一个老小区楼的两居室，是两家人在上海临时的家，两家人轮流做饭节省开支。
▲峰峰和云云在玩平板游戏。杨书源摄
资料经过初步审核后，两个孩子被推荐到医院整形外科主任江华处接受治疗。他是小耳畸形修复方面的专家。
田浩和孙建在老家时讨论过孩子的病情，发现自己和他态度不一样。孙建知道孩子病情复杂，大概需要70万元治疗费后，就打了退堂鼓。
田浩从孩子一出生就给他攒钱做治疗。他和爱人在乡里销售生态鸡，不敢离家。孩子一两岁时，他打听到手术治疗分3期，需要一年半，手术费40万元。
田浩拼命卖鸡，每卖出一只鸡，他能获利3元。“如果进0只鸡，卖出9只鸡，都会亏。”他还让峰峰算过，对他说：“这就是你平时学的数学应用题。”
峰峰爱问问题。有天狂风暴雨，峰峰指着头顶问：“爸爸，这是什么？”
“这是天。”
“天是什么？”
“天就是不长眼的东西。”当时峰峰3岁，田浩的鸡销售生意不好，孩子医药费没着落。
田浩计划在峰峰上小学前攒够钱，好不容易攒下了十多万元，老家的房破败不堪，只好先拿钱去重建。治疗费捉襟见肘。年，峰峰就要到做手术最佳年龄上限了，他打算带着峰峰去武汉做手术。不料疫情暴发了，又耽误了一年多。
江华教授认为，小耳畸形儿童进行面部修复手术时间应尽量提前。从孩子心理健康出发，建议5周岁后就考虑手术介入。
两个孩子是同一天找江华面诊的，命运出现了分岔：峰峰面部问题简单，可以立即做耳朵修复手术；云云当务之急是做唇腭裂和扁桃体修复手术，这不能改善她的面部形态，但能解决她的咀嚼、呼吸问题。等到云云6岁左右，骨骼发育定型后做颌面手术，最后一步才是小耳再造手术。
“来就是想给孩子一个完整的耳朵。”起初孙建听到这个治疗方案时崩溃了。他想要放弃在上海为云云动手术，担心在上海的花销是无底洞。
那晚田浩找孙建喝酒，酒过三巡，他激动地斥责孙建不负责任，“不给你女儿治，她就废了。”他见孙建嘴角的表情有了变化，继续说：“你看你们夫妻都没啥文化，现在只能做苦工，那你们恨不恨父母当时没供你们上学？”
那顿酒后又过了一天后，孙建夫妇同意让云云在上海做能做的手术。
田浩的手机